Palabras clave
Federación Española de Enfermedades Raras
Secretaría de Salud
Resumen
En México, la atención a enfermedades raras cuenta con recursos públicos limitados. Además, la priorización de otras enfermedades, la falta de políticas públicas y las múltiples barreras burocráticas hacen que priorizar a las enfermedades raras sea una necesidad. Se tomó como modelo, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lacual cuenta con más 20 años de experiencia, registra atención a más de 800 usuarios por año, con esquemas y mecanismos de información, análisis, estudio, investigación y capacitación; así como la aplicación de un enfoque multidisciplinario de asesoramiento, tratamiento médico, sociosanitario, jurídico y psicológico, dirigido a personas afectadas y sus familiares. Asimismo, ofrece asesoramiento técnico a la mayoría de las asociaciones miembros de FEDER sobre aspectos de organización y de gestión lo cual puede nutrir, perfeccionar y avanzar considerablemente el servicio médico brindado por México.
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